Description
Description (PL): Projekt RareScreen ma na celu, jako model transgranicznego centrum wczesnej diagnostyki i leczenia chorób rzadkich u noworodków, umocnienie i rozbudowę transgranicznej polsko-niemieckiej współpracy,ale również i innowacjnej poprawy opieki zdrowotnej dla najmłodszch mieszkańców kraju. Współpraca w tym zakresie została już zapoczątkowana przez projekt PomScreen, który był unikalnym w skali europejskiej modelem transgranicznej współpracy w dziedzinie badań przesiewowych noworodków. Badania przesiewowe należą do jednych z najważniejszych możliwości działań profilaktycznych, służące wczesnemu rozpoznawaniu genetycznie uwarunkowanych chorób rzadkich, które przy braku objawów chorobowych w pierwszych dniach życia, nie są odpowiednio wcześnie rozpoznawane i leczone. Skutkuje to zgonem chorych noworodków lub wielonarządowymi powikłaniami. Celem badań jest jak najwcześniejsze diagnozowanie i leczenie chorych dzieci. Szacuje się, że 1 na 1400 noworodków jest dotknięty którąś z chorób rzadkich objętych badaniami przesiewowymi. Dzięki projektowi poprawie ulegnie nie tylko stan zdrowia chorych dzieci, ale także sytuacja zdrowotna i ekonomiczna ich rodzin. Wypracowane już wcześniej zasady współpracy zostaną poszerzone o nowych partnerów, nowy region– brandenburgię oraz o nowe metody diagnostyczne, co stworzy unikalne możliwości poprawy opieki zdrowotnej w tym regionie. Realizacja zakrojonych na tak szeroką skalę działań nie byłaby możliwa w jednym ośrodku, stąd wymierna korzyść ze współdziałania transgranicznego i rozbudowy współpracy sieciowej pomiędzy ośrodkami w Greifswaldzie,Szczecinie Berlinie i Warszawie, które przy wspólnym zarządzaniu będą razem działać na rzecz poprawy stanu zdrowia ludności z obszaru wsparcia. Poprzez wspólne planowanie, finansowanie, organizację i integrację działań oraz transgraniczny transfer wiedzy, lista diagnozowanych do tej pory chorób rzadkich poszerzona zostanie m.in. o badania w kierunku ciężkich, złożonych zaburzeń odporności oraz rodzinnej hipercholesterolemii. Dzięki ścisłej współpracy między instytucjami i międzynarodowej wymianie naukowej,profitują wszystkie noworodki i ich rodziny w tym rejonie. Przyczyni się on istotnie do obniżenia współczynników umieralności noworodków i niemowląt. Umożliwi to poprawę jakości życia mieszkańców obszaru wsparcia oraz istotnie obniży koszty ekonomiczne ponoszone przez społeczeństwo. Poprzez równoczesne objęcie rodzin chorych noworodków będzie możliwa pomoc innym członkom rodzin. Tym samym projekt przyczyni się do przeciwdziałania niekorzystnym zmianom demograficznym oraz spadkowi liczby ludności. Pozwoli także na objęcie specjalistyczną opieką noworodków z innych grup etnicznych zamieszkujących obszar wsparcia, u których niektóre z badanych chorób (badania przesiewowe nt. hemoglobinopatii) występują istotnie częściej. Rozbudowa działan zdrowotnych ma na celu intensywne wsparcie regionalnej integracji która ma wymierną korzyść dla mieszkańców tego regionu. Poprzez obecność tego unikatowego w skali europejskiej projektu na arenie międzynarodowej, podniesiony zostanie prestiż I rozpoznawalność obszaru wsparcia. Doświadczenie i nowatorska wiedza zdobyta w czasie jego realizacji zostaną przeniesione na poziomy regionalne, ogólnokrajowe i międzynarodowe (poszerzenie listy chorób badanych u noworodków w innych regionach i krajach). Wspólne spotkania edukacyjne dedykowane polskim i niemieckim ekspertom rzadkich chorób oraz pacjentom i ich rodzinom będą dodatkowo wspomagać komunikację transgraniczną, zmniejszać znaczenie granicy jako bariery. Projekt dedykowany jest szerokiemu spektrum grup docelowych, w tym 120.000 polsko-niemieckim noworodkom, ich rodzinom, naukowcom, pracownikom szpitali, lekarzom, pielęgniarkom, położnym oraz studentom polskich i niemieckich uczelni medycznych z obszaru wsparcia, a także dzięki szerokiej akcji promocyjnej wszystkim pozostałym mieszkańcom regionu. Przyczyni się to do wzajemnego poznania i zrozumnienia mieszkańcow sąsiedniego kraju.
Read more Description (DE): Das Projekt RareScreen wird, als Modell eines grenzüberschreitenden Zentrums zur Früherkennung seltener Erkrankungen bei Neugeborenen, die deutsch-polnischeZusammenarbeit stärken und die Gesundheitsversorgung für die jüngsten Bewohner der Region innovativ verbessern. Die Zusammenarbeit in diesem Bereich wurde bereits durch das vorangegangene Projekt PomScreen begonnen, das europaweit als Kooperations-Modell auf dem Gebiet des Neugeborenen-Screenings einzigartig war. Neugeborenen-Screening ist eine der wichtigsten Präventionsmaßnahmen zur Früherkennung angeborener Stoffwechselstörungen, Hormonstörungen, Immunerkrankungen und anderer seltener genetischer Erkrankungen, die durch fehlende Symptome in den ersten Lebenstagen nicht ausreichend früh erkannt und damit behandelt werden können. In Folge dessen kommt es zum Tod bzw. zu Multiorgankomplikationen. Ziel ist die frühestmögliche Diagnose und der Beginn einer entsprechenden Therapie. Schätzungsweise 1 von 1400 Neugeborenen ist von einer, der durch das Screening abgedeckten seltenen Krankheit betroffen. Das Projekt verbessert nicht nur die Gesundheit der betroffenen Kinder, sondern auch die Situation der ganzen Familie. Die bestehende Zusammenarbeit wird durch zwei neue Partner, eine weitere Region- Brandenburg sowie neue diagnostische Methoden erweitert. Es werden einzigartige Möglichkeiten geschaffen, die Gesundheitsversorgung der Region zu verbessern. Die Umsetzung solch breit angelegter präventiver Untersuchungen wäre nicht an einem einzelnen Zentrum möglich, weswegen die grenzüberschreitende Zusammenarbeit zwischen Einrichtungen aus Greifswald, Stettin, Berlin und Warschau von konkretem Mehrwert ist. Durch gemeinsame Planung, Finanzierung, personelle Ausstattung und Umsetzung, wird die Liste der diagnostizierbaren seltenen Krankheiten z.B. um schwerwiegenden Störungen des Immunsystems und familiärer Hypercholesterinämie, erweitert und die Betreuung betroffener Kinder verbessert. Durch die enge Zusammenarbeit zwischen den Institutionen und dem grenzüberschreitenden Wissenstransfer profitieren alle Neugeborenen und ihre Familien im Fördergebiet direkt von den Maßnahmen. Dies wird in vielen Fällen das Leben von kranken Neugeborenen und Säuglingen retten. Es ermöglicht die Steigerung des Lebensstandards im Fördergebiet, als auch eine deutliche Kostensenkung für die Bevölkerung. Durch die Erfassung der Familien betroffener Neugeborener wird es auch möglich sein, sich um die anderen Familienmitglieder mit erhöhtem Risiko für die untersuchten Krankheiten zu kümmern. Somit wirkt das Projekt dem ungünstigen demografischen Wandel und dem Rückgang der Bevölkerung entgegen. Es erstreckt sich auch auf die Versorgung Neugeborener anderer ethnischer Gruppen im Fördergebiet durch das Screening auf Hämoglobinopathien, da bei ihnen diese Krankheit signifikant häufiger auftritt. Der Ausbau dieser Gesundheitsmaßnahmen bringt im Sinne einer intensiven Unterstützung der regionalen Integration einen messbaren Nutzen für die Bewohner der Region mit sich. Die Förderung dieses, auf europäischer und internationaler Ebene einzigartigen Projektes, erhöht das Ansehen und die Erkennbarkeit der Region. Die Erkenntnisse, die während des Projektes erworben werden, sollen auf regionale, bundesweiter und internationaler Ebene übertragen werden (Erweiterung von untersuchten Erkrankungen bei Neugeborenen in anderen Regionen und Ländern). Gemeinsame Bildungsveranstaltungen für polnische und deutsche Experten für seltene Erkrankungen, als auch den Patienten und deren Familien, werden die Kommunikation über die Grenze hinweg fördern und die Grenze als Barriere reduzieren. Das Projekt ist einer breiten Zielgruppe gewidmet, darunter 120000 polnisch- deutsche Neugeborene, deren Familien, Wissenschaftlern, Ärzten, Krankenschwestern, Hebammen als auch Studenten medizinischen Fakultäten im Fördergebiet. Dieses wird zu einer besseren Kenntnis der Bewohner des Nachbarlandes und gegenseitigen Verständnis führen.
Read more Description (EN): The RareScreen project, as a model of a cross-border centre for early detection of rare diseases in newborns, will strengthen German-Polish cooperation and innovatively improve health care for the youngest inhabitants of the region. Cooperation in this area has already been initiated by the previous PomScreen project, which was unique throughout Europe as a cooperation model in the field of neonatal screening. Neonatal screening is one of the most important prevention measures for early detection of congenital metabolic disorders, hormonal disorders, immune diseases and other rare genetic diseases that cannot be detected and treated sufficiently early by missing symptoms in the first days of life. As a result, death or multi-organ complications occur. The aim is the earliest possible diagnosis and the beginning of appropriate therapy. An estimated 1 in 1400 newborns are affected by a rare disease covered by screening. The project improves not only the health of the affected children, but also the situation of the whole family. The existing cooperation will be expanded by two new partners, another region-Brandenburg and new diagnostic methods. Unique opportunities will be created to improve the health care of the region. The implementation of such broad-based preventive investigations would not be possible at a single centre, which is why cross-border cooperation between institutions from Greifswald, Szczecin, Berlin and Warsaw is of concrete added value. Through joint planning, funding, staffing and implementation, the list of diagnoseable rare diseases, e.g. serious immune system disorders and familial hypercholesterolemia, is extended and the care of affected children is improved. Through close cooperation between the institutions and cross-border knowledge transfer, all newborns and their families in the assisted area benefit directly from the measures. In many cases, this will save the lives of sick newborns and infants. It enables the improvement of living standards in the assisted area as well as a significant reduction in costs for the population. By registering the families of affected newborns, it will also be possible to take care of the other family members at increased risk for the diseases examined. Thus, the project counteracts the unfavorable demographic change and the decline in the population. It also extends to the care of newborns of other ethnic groups in the assisted area by screening for hemoglobinopathies, as this disease is significantly more common in them. The development of these health measures entails a measurable benefit for the inhabitants of the region in order to provide intensive support for regional integration. The promotion of this project, which is unique at European and international level, increases the reputation and visibility of the region. The findings acquired during the project will be transferred at regional, national and international level (extension of studied diseases in newborns in other regions and countries). Joint educational events for Polish and German experts on rare diseases, as well as patients and their families, will promote communication across the border and reduce the border as a barrier. The project is dedicated to a broad target group, including 120,000 Polish-German newborns, their families, scientists, doctors, nurses, midwives as well as students of medical faculties in the funding area. This will lead to a better knowledge of the inhabitants of the neighbouring country and mutual understanding.
Read more
Website: http://interreg5a.info/index.php/de/
Expected Results (PL): Indeks nastrojów instytucji zaangażowanych w polsko-niemiecką współpracę transgraniczną
Expected Results (DE): Stimmungsindex der an der deutsch-polnischen grenzüberschreitenden Zusammenarbeit beteiligten Institutionen
Expected Outputs (PL): 1.Poprawa i rozwój opieki zdrowotnej nad noworodkami i ich rodzinami na obszarze wsparcia poprzez wprowadzenie.
w transgranicznej sieci ośrodków przesiewowych innowacyjnych metod wczesnej diagnostyki i leczenia chorób rzadkich.
2.Zwiększenie, zainicjowanej w ramach PomScreen, długoterminowej współpracy naukowej między instytucjami.
naukowymi i ośrodkami opieki zdrowotnej. Poszerzenie wiedzy nt. chorób rzadkich wśród profesjonalistów ze wzrostem prestiżu obszaru wsparcia na arenie krajowej i międzynarodowej oraz możliwością wprowadzania doświadczeń projektu RareScreen w innych ośrodkach i krajach.
3.Poprawa relacji pomiędzy mieszkańcami obszaru wsparcia, ze wzrostem wiedzy na temat znaczenia diagnostyki i leczenia chorób rzadkich oraz współpracy transgranicznej w tym zakresie, a także wzajemnej akceptacji i zrozumienia mentalności sąsiada. Uzyskanie tych rezultatów przyczyni się do istotnej poprawy indeksu nastrojów instytucji zaangażowanych w polsko-niemiecką współpracę transgraniczną.
Read more Expected Outputs (DE): 1. Festigung, Ausbau und Verstetigung der Gesundheitsvorsorge im Fördergebiet durch neue innovative Neugeborenen-Screening-Angebote.
2. Festigung und Ausbau der bereits während PomScreen initiierten wissenschaftlichen Zusammenarbeit zwischen den akademischen Einrichtungen und verbesserte Handlungssicherheit des medizinischen Personals bei seltenen Erkrankungen hinsichtlich Diagnostik und Behandlung mit dem Ziel, dieses Wissen auch in andere Zentren und Länder zu übertragen.
3. Verbesserung der Beziehungen zwischen den Bewohnern des Gebietes durch grenzüberschreitende Zusammenarbeit. Besonderes Augenmerk liegt in der Sensibilisierung für die Bedeutung der Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten sowie in der gegenseitigen Akzeptanz und dem Verständnis der Mentalität des jeweiligen Nachbarn.Die Ergebnisse werden zu einer Verbesserung des Stimmungsindex in der Region beitragen.
Read more
Thematic information
Specific Objective:
Intensification of cooperation of institutions in the cross-border context
Thematic Objective:
(11) enhancing institutional capacity of public authorities and stakeholders and efficient public administration through actions to strengthen the institutional capacity and the efficiency of public administrations and public services related to the implementation of the ERDF, and in support of actions under the ESF to strengthen the institutional capacity and the efficiency of public administration.
Read more
Investment Priority:
(11 ETC) ETC specific, for cross-border cooperation: enhancing institutional capacity of public authorities and stakeholders and efficient public administration by promoting legal and administrative cooperation and cooperation between citizens and institutions
